El reto deportivo den beneficio del síndrome de Angelman comenzará en Maro
El proyecto Alandarun, junto con la asociación Zapas Solidarias, llevarán a cabo este fin de semana un reto deportivo, en el que una treintena de atletas de la provincia recorrerán los 180 kilómetros de la costa malagueña en beneficio del síndrome de Angelman. El fin solidario se centra en la recaudación de fondos destinados a la investigación de esta enfermedad, así como ayudar en su difusión y conocimiento.
Así lo ha dado a conocer la diputada de Medio Ambiente y Promoción del Territorio, Marina Bravo, quien ha destacado que gracias a esta iniciativa, “la Senda Litoral sirve como una plataforma para dar a conocer el síndrome de Angelman y recaudar así beneficios para esta enfermedad rara”. Ha recordado además, que todo aquel que lo desee puede hacer su particular donación al número de cuenta ES75-2100-4644-2122-0008-9845 cuyo concepto es ‘Yo corro con Angelman’.
La carrera, encabezada por el creador de Alandarun, José Manuel Nebreda, tendrá como punto de partida la playa de Maro, desde donde los corredores partirán a las 2:00 de la madrugada del viernes al sábado. Allí iniciarán un camino corriendo y andando sin detenerse, en su mayoría por paseo marítimo y por la playa, que se prevé que dure 40 horas hasta llegar a Punta Chullera, perteneciente al municipio de Manilva, en la mañana del domingo 4 de septiembre. Se estima que la carrera comience con unas 30 personas a las que se podrán ir animando otras muchas durante el recorrido.
A lo largo del trayecto se efectuarán tan sólo cuatro paradas técnicas: la playa de La Malagueta, el Castillo de Sohail en Fuengirola, la Oficina de Turismo en Marbella y por último, la playa del Cristo en Estepona, para que los corredores puedan realizar descargas musculares y comer. Dos furgonetas de soporte acompañarán durante todo el tramo a los deportistas con agua, hielo, alimentación. Durante la noche, también se les facilitará todo lo necesario: chalecos reflectantes, luz trasera, etc.
Gracias al GPS incorporado en los corredores llamado ‘GLYMPSE’, la ruta podrá ser seguida en directo. Además, desde las páginas de facebook, Al_andarun y ZapasSolidarias, se irá colgando toda la información por si alguien quiere presenciar algún tramo en concreto.
Síndrome de Angelman
El síndrome de Angelman es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 20.000 personas como consecuencia de una mutación en el cromosoma 15. Se caracteriza por la hiperactividad, posibles ataques epilépticos, escasa coordinación motriz con problemas de equilibrio y movimiento, aparición de ataraxia, ausencia de habla e hipersensibilidad que causan en la persona. El síndrome está presente desde el nacimiento, sin embargo, es frecuente que no se diagnostique hasta los 6 o 12 meses de edad.
Este reto nace con el fin de dar a conocer e investigar esta enfermedad cuyo conocimiento es muy reducido y que, actualmente, padecen cuatro personas de la capital.