Inaugurado el V Congreso Nacional del Síndrome Cornelia de Lange

El presidente de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange,  Francisco Vivós,  y el concejal de Sanidad, Andrés Márquez (PP) han inaugurado hoy el V Congreso Nacional del Síndrome de Lange que desarrollará durante todo el fin de semana en el hotel Nerja Club. En este congreso participan más de 60 familias que por primera vez se reúnen en la provincia de Málaga. Asimismo participan expertos en esta enfermedad.

Reconocida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el SCdL es una alteración genética que conlleva anormalidades severas en el desarrollo físico e intelectual del niño. Debe su nombre a la pediatra holandesa que describió los síntomas por primera vez en 1933. A pesar de que el estudio de la enfermedad se encuentra todavía en fase de desarrollo, se estima que en nuestro país se podría superar el centenar de casos, variando la incidencia de la misma en uno de cada 10.000 a 30.000 nacimientos.

En el acto de inauguración, tanto el presidente de la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange como el concejal del Ayuntamiento de Nerja tuvieron palabras de recuerdo para la pequeña Paula, la niña nerjeña que padecía esta enfermedad y que falleció hace unos días.

Francisco Vivós y Andrés Márquez  se solidarizaron con los padres de Paula y recordaron que realizaron un gran trabajo para que el congreso se celebrara en Nerja. Asimismo destacaron la labor desarrollada por un tío y una tía de la pequeña, trabajadores del hotel donde se lleva a cabo el congreso.