El IV CXM Canillas de Albaida Reto Higinio estará dedicado a Thyago, un niño de siete años con una enfermedad ultrarrara relacionada con el gen NALCN
El presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía, Jorge Martín; la alcaldesa de Canillas de Albaida, Encarnación Pareja; el concejal de Turismo, Luis López; los representantes del Club Deportivo Los Locos de la Colina, Santi Castilla, Raúl Gómez y Vicente Ruiz ‘Vivi’ y los padres de Thyago, Antonio Javier Rivas y Remedios Díaz, han presentado la IV edición de la CXM Canillas de Albaida Reto Higinio con Thyago que se celebrará el domingo 18 de octubre.
“Esta prueba deportiva cada vez trae a más corredores a Canillas de Albaida, atraídos por la belleza de su recorrido, su buena organización, y por supuesto por su componente solidario. Este año, los Locos de la Colina dedica la prueba a Thiago, y estoy convencido de que un año más toda la comarca, y la provincia, se volcará con él y con su familia, ya que son muchos los gastos y asistencias que requiere en su día a día”, ha expresado Martín agradeciendo al Ayuntamiento de Canillas de Albaida y a Los Locos de la Colina su organización; y animando a la participación “de forma activa o a través de la fila 0 contribuyendo con esta causa solidaria”.
La alcaldesa, Encarnación Pareja, ha afirmado que esta cuarta edición “consolida su vertiente deportiva de montaña y multiplica su corazón”. La regidora ha recordado que este trail nació “con el firme propósito de demostrar que el deporte de montaña no tiene barreras y que la solidaridad es nuestro motor principal”.
“Así – ha continuado – el próximo 18 de octubre los senderos de nuestra sierra volverán a llenarse de esfuerzo, compañerismo y superación”, ha destacado Pareja invitando “a todos los corredores de la provincia y de fuera de ella a sumarse a esta fiesta y comprobar cómo nos unimos por causas que de verdad importan”.
Al respecto, la alcaldesa ha indicado que cuentan con un recorrido diseñado “para que todo el mundo pueda disfrutar de ellos, haciéndolos inclusivo con la silla jöelette y de la belleza del entorno natural de Canillas de Albaida enclavado en el Parque Natural de las Sierras Tejeda, Almijara y Alhama”.
De hecho, como ha apuntado la alcaldesa, este año participará el protagonista Thyago “quien encarna a la perfección las cualidades para el Reto Higinio: valentía, ilusión y ganas inmensas de superación”. Pareja ha agradecido a Los Locos de la Colina, voluntarios, personas, colectivos y a las empresas patrocinadoras que hayan colaborado en este evento solidario “con el que ayudaremos a Thyago a sufragar todos los tratamientos que necesita”.
Thyago es un niño de siete años Vélez – Málaga, con una enfermedad ultrarrara relacionada con el gen NALCN. En el mundo hay 98 casos registrados, y sólo 2 en España.
El edil Luis López ha explicado que la prueba nació en 2021 promovido por el grupo de corredores de montaña Locos de la Colina para contribuir económicamente con los cuidados médicos y asistenciales de Higinio, un niño de dos años con atrofia muscular espinal de Canillas de Albaida. Desde entonces cada año dedican la prueba a alguna causa benéfica en colaboración con dicho ayuntamiento.
“Por eso, cada paso que se de en esta carrera será también un paso que daremos juntos para apoyar a su familia, para dar visibilidad a su lucha y para demostrar que un pueblo pequeño como el nuestro puede tener una solidaridad enorme”, ha manifestado López quien ha señalado que además de destinar la recaudación de los dorsales también lo que se consiga en la barra solidaria, al venta de camisetas, las aportaciones de los patrocinadores y durante la verbena.
Santi Castilla, en representación de Los Locos de la Colina ha explicado que las inscripciones estarán abiertas hasta completar el cupo de 350 que permite la prueba. “Este año esperamos volver a superar las previsiones, hasta el momento hay 210 corredores de toda la provincia, e incluso que llegarán desde diferentes puntos de Andalucía”, ha avanzado.
El recorrido es de 13,5 kilómetros y 650 metros de desnivel y otro de 24,5 kilómetros con 1.450 metros de desnivel. Tanto la salida como la llegada serán en el Llano de La Fuente. “Estamos muy orgullosos de todo lo que está ocurriendo en torno a esta prueba que nació como un sueño de cuatro amigos para ayudar a niños que lo necesitasen y dar visibilidad a su enfermedad; y cada año vemos como hay más corredores que nos siguen, y un pueblo entero, como es el de Canillas de Albaida, que se vuelca”, ha expresado Castilla.
Por último, la madre de Thyago, Remedios Díaz, ha querido agradecer “este gesto tan importante” a Los Locos de la Colina, al Ayuntamiento de Canillas de Albaida, y a todas las personas, colectivos y empresas que se han implicado.
Díaz ha explicado que dentro de la enfermedad “Thyago tiene la variante YHRPF1 que es aún más complicada”. “Nuestro día a día es una lucha constante, no podemos detener la enfermedad pero sí conseguir que viva con la mayor calidad de vida posible. Cuando nos dieron el diagnóstico decidimos luchar: nosotros somos contantes y él hace un esfuerzo grandísimo”, ha manifestado la madre. “Su vida es muy complicada porque no sólo es dependiente sino que todos los días tiene que asistir a terapias psicológicas, fisioterapeutas, logopedas, y durante las vacaciones a una especial fuera de nuestra ciudad”, ha relatado Díaz.
